Les big data en soins de santé: nos données médicales sont-elles en sécurité?

27/11/14 à 14:04 - Mise à jour à 14:28

Pratiquement toutes les grandes entreprises de technologie s'occupent de santé. Intel collabore avec la Fondation Michael J. Fox pour utiliser les données issues de "wearables" - des gadgets portés sur le corps - afin de lutter contre la maladie de Parkinson. Google souhaite détecter le cancer à l'aide de nanoparticules et Apple a engagé plusieurs experts médicaux renommés pour effectuer des recherches plus poussées. Le secteur de la santé va donc générer de plus en plus de données, soulève des questions sur la vie privée et la sécurité de nos données médicales.

Les big data en soins de santé: nos données médicales sont-elles en sécurité?

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D'énormes quantités de data sont générées par les applis santé, les wearables et les plates-formes cloud qui réunissent toutes les données à propos d'un patient. Cependant, à qui appartiennent ces data ? Appartiennent-elles au patient, à l'hôpital ou à l'entreprise qui analyse ces données ? Les limites ne sont pas toujours faciles à déterminer. Certaines données sont au patient, d'autres appartiennent déjà aux institutions de soins alors que les entreprises qui analysent et enregistrent l'information ont également besoin de ces informations pour bien aménager leurs systèmes. Il faut donc des règles claires et explicites sur la propriété des données même si l'information utilisée pour les analyses à grande échelle est toujours anonyme. Le patient doit consentir à partager ses data qui sont enregistrées dans la base de données sans références personnelles.

Le traitement de données médicales

Le rythme très différent entre l'évolution du secteur technologique et celui des soins complique la réglementation. De nombreuses institutions et organisations choisissent d'ignorer cette tendance, courant le danger de ne pas être préparées à la vague d'innovations et aux problèmes qui nous attendent. D'autre part, les entreprises technologiques ne disposent pas de suffisamment de connaissances des institutions de soins et de la façon dont ils traitent les données médicales depuis des années. Il faut également se demander si les patients sont d'accord que ce genre d'entreprises conservent leurs données, étant donné qu'ils gèrent leurs data d'une tout autre façon.

En outre, si on peut réunir toutes les données du tensiomètre, du pèse-personne ou de l'appareil de fréquence cardiaque, elles ne sont pas très utiles sans contexte clinique. La combinaison de données et leur utilisation pour améliorer un diagnostic ou un traitement fait la force des big data. En outre, s'il est pratique de générer une très grande quantité de data, le médecin doit avoir facilement accès aux données spécifiques dont il a besoin. Cela signifie donc que les entreprises technologiques et les institutions de soins doivent franchir l'écart et travailler en plus étroite collaboration, ce qui exige une attitude ouverte et le courage de changer.

Barbara Vandenbussche

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